quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Dia 5 de Setembro comemora-se o Dia Nacional da Divulgação da Fibrose Cística no Brasil

E hoje é o dia de fazermos muitas campanhas, e divulgarmos cartazes e mensagens em todas as redes sociais, como Facebook, Orkut e Twitter, para que todos saibam o que é a Fibrose Cística e quais a formas adequadas de tratamento.

Deixo abaixo uma imagem para ajudar na divulgação. 
Abraços.


Campanhas para divulgar a Fibrose Cística - A doença do Beijo Salgado

Neste dia 5 de Setembro de comemora o Dia Nacional Da Divulgação da Fibrose Cística, que também é conhecida como A Doença do Beijo Salgado.

E para reforçar a campanha temos dois vídeos, que ilustram um pouco mais sobre como a Fibrose Cística pode ser descoberta através de um gesto simples, o beijo da mãe em seu filho!!

Para saber um pouco mais acessem o site Beijo Salgado neste link: http://www.beijosalgado.com.br.






terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Ivacaftor - Um novo remédio em fase de testes para auxiliar no tratamento da FC

As descobertas, publicadas na revista New England Journal of Medicine, mostram que a terceira fase de testes do Ivacaftor indicam que esta droga poderia melhorar a função pulmonar, agindo sobre o defeito que causa a doença.
O medicamento, fabricado pela Vertex Laboratories age para restabelecer o equilíbrio entre sal e água na superfície das vias aéreas do paciente. 
O processo é crucial para pacientes com fibrose cística, pois seus corpos produzem um muco espesso e denso que faz com dificuldade para respirar.
No entanto, o tratamento é apenas de 4% das 70 mil pessoas no mundo que sofrem desta doença hereditária, uma vez que é destinado para aqueles que têm uma mutação genética específica conhecida como G551D. Os restantes 90 por cento é outra variante denominada 508 – CFTR
Contudo, os autores do estudo descreveram as descobertas - que sugerem que uma dose oral administrada duas vezes por dia pode melhorar os níveis de crescimento do pulmão, função e cloreto em um período de 11 meses.
Como um desenvolvimento promissor " Ivacaftor representa um avanço significativo no tratamento da fibrose cística ", disse o co-autor do tratamento Michael Konstan, diretor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina de Case Western Reserve University. "Este medicamento funciona contra o principal sintoma da fibrose cística . Nossa esperança é que com esta alternativa possamos evitar a complicação da doença, com o objetivo final de melhorar a expectativa de vida dos que sofrem”, disse ele. 
Esta doença afeta principalmente os pulmões, onde o muco se acumula em excesso causando inflamação e infecção. Embora outros órgãos como o pâncreas, também são suscetíveis às complicações que causa a fibrose cística, a maioria dos pacientes morrem devido a doença pulmonar
A vida média dos pacientes é de 37 anos. No entanto, não está claro se o longo prazo da exposição a esta droga pode-se impedir a deterioração da função pulmonar ou se o medicamento pode ter um uso em pacientes com a forma mais comum de mutação genética. O estudo foi financiado pela empresa farmacêutica Vertex, com sede em Massachusetts.


Fonte: http://www.abc.com.py/nota/cientificos-logran-avance-contra-deterioro-pulmonar-por-fibrosis-quistica/

sábado, 7 de janeiro de 2012

Teste do pezinho para diagnosticar a Fibrose Cística

Em São Paulo, uma decisão da Justiça Federal determina que rede pública de saúde inclua a investigação de possíveis casos de Fibrose Cística no chamado teste do pezinho. 

Uma questão de direito e, principalmente, de responsabilidade. 



Em São Paulo, o chamado teste do pezinho está mais completo. 


A mudança, determinada pela Justiça, pretende evitar que mais gente sofra as consequências de uma doença grave: a fibrose cística.



Fonte: Via Legal

terça-feira, 22 de novembro de 2011

Novo endereço da APAM - SP

A Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidose - APAM, é a associação que ajuda e dá assistência aos pacientes portadores de Fibrose Cística no estado de São Paulo.


Através dela conseguimos muitas conquistas, como a garantia ao fornecimento de medicamentos pela secretaria da saúde do estado; como nas brigas constantes que ela mantém na justiça para auxiliar a todos os pacientes do estado, e também com isso, contribuir para uma melhora no atendimento em todo Brasil.


E a APAM agora esta atendendo em novo endereço, bem próximo de onde estava, em Pinheiros mesmo.
O novo endereço da APAM é:


Av. Pedroso de Morais, 579 - sala 5 - Pinheiros - São Paulo - SP


E para maiores informações basta enviar um email para: apam@apam-fc.org.br.