quarta-feira, 27 de abril de 2011

Gastrostomia - eu também usei

Oi turma, venho lhes contar um pouco de algo que usei por muitos anos para ganhar peso.
Vim lhes falar um pouco de como foi quando usei gastrostomia.

A gastrostomia é  a colocação de uma sonda que fica na região do estômago e esta sonda tem uma parte que fica para fora, em alguns casos fica uma mangueirinha e em outros casos um botãozinho mais discretos e por dentro ela fica presa pois na pontinha dela tem um balãozinho de ar que os médicos enchem para não sair.
A colocação é feita através de uma endoscopia por médicos especializados e seu uso é recomendado quando o paciente não consegue ganhar peso com sua alimentação.

Bom, falei mais do que sei e vou contar mais de como foi comigo usar esta sonda.
Eu tinha 19 anos na época, e meu peso sempre foi bem abaixo do peso, era muito difícil já se alimentar, muito mesmo, a tosse não dava tréguas, e com toda esta tosse, o estômago vivia enjoado, e eu sempre sem apetite.

Nesta época, eu com meus 1.81 metros de altura estava pesando 49 kilos, imaginem, tava magro, mas bem magro mesmo, e internado tratando de uma hemoptiase já.
Foi dai que os médicos me falaram que o ideal seria a colocação da gastrostomia, para recuperar o peso, pois com o peso mais alto o risco de infecções também diminuia, e meu peso tava muito abaixo do que precisava mesmo.

Aceitei que colocassem, e assim foi feito.
Foi tudo feito num centro cirúrgico, eu anestesiado e foi bem tranquila a colocação.
Ao acordar realmente me assustei com aquela mangueirinha saindo do meu estômago, era algo estranho, e como era, ainda me lembro como era.
A primeira que coloquei era com a mangueirinha mesmo, dai ficava uma mangueirinha pendurada, que eu colava sua ponta do lado da costela para ela ficar mais colada ao corpo, mas e pra andar com aquela mangueirinha por baixo da camiseta? Nossa eu ficava no começo olhando pra camiseta toda hora.
Realmente era algo que incomodava a mim, mas mais pelo visual do que pela sonda.
Lembro que ficou meio dolorido nos primeiros dias, coisa bem leve mesmo, mas depois foi tranquilo.

O que pegava mesmo era a preparação, tinha uma bomba de infusão aqui em casa que nos foi emprestada e minha mãe toda noite preparava uma dieta especial para colocar em frascos que corriam a noite toda pela sonda, indo direto ao meu estômago. 
Era assim, de dia eu comia o que desse, dai de noite ficava ligado na bomba de infusão recebendo a dieta por sonda e também tomava as enzimas no começo e no final da infusão. Ficava acho que umas 10 horas recebendo durante a noite, era um volume de 1000 mls de um preparado que receitaram pra minha mãe. Era ruim porque minha mãe acordava toda noite pra trocar de frasco, era frasco de 500 mls, puxa como foi sofrido pra minha mãe esta época.

E eu usei toda noite por mais de ano pelo que lembro.
Mas realmente o peso subiu com este tratamento, e como subiu, é algo que realmente funciona.
Mas também tinha dias de acordar com o estômago cheião, de não conseguir tomar café, ou mesmo ficar estufado, enfim, tive prós e contras claro. Outro contra era que a sonda em algumas vezes estourava o balãozinho que ficava por dentro do estômago, e por muitas vezes tive que trocar ou por outra sonda igual, ou mesmo pelo botton(o botão) era até melhor, era colado ao estômago e eu ficava mais aliviado, mas era bem mais caro também.

Bom este foi um pouco do que passei quando usei gastrostomia, usei por mais ou menos 7 anos, dos 49 kl com 19 anos cheguei aos 63 e mantive neste peso, e dai recebi dieta por sonda 3 a 4 vezes por semana apenas, era mais espaçado e mais tranquilo, e fui para o transplante de pulmão usando ela ainda e fiquei por mais 6 meses após para eventual necessidade, mas não usei ela mais depois do transplante e já tirei a mais de 5 anos.

Hoje tenho uma cicatriz na barriga que chamo de segundo umbigo, rsrs, mas foi realmente bem útil usar gastrostomia.
Abraços e até uma próxima turma, fiquem com Deus...ED.


quarta-feira, 20 de abril de 2011

Situação das Enzimas Pancreáticas em São Paulo e Brasil:

Texto gentilmente enviado pela APAM - SP para maior esclarecimento sobre a situação das enzimas pancreáticas para todos nós pacientes

Retrospectiva:

Jul/10:  A empresa United Medical (ULTRASE), detentora do registro dos medicamentos ULTRASE, ficou impedida de fornecer, em razão de problemas de fabricação nos EUA.

Jul/10: Reunimos com a Solvay Pharma (CREON) para saber sobre a possibilidade da garantia do abastecimento total do mercado brasileiro.
Ago/10: A Solvay Pharma afirma que num prazo de 90 dias suprirá o mercado em sua totalidade.
Set/10 : A United Medical solicita novo registro na ANVISA das enzimas pancreáticas SUPRENZ.
Set/10:  A Solvay Pharma foi comprada pela ABBOTT Produtos para a Saúde Ltda.
Dez/10: Faltas sistemáticas em diversos estados brasileiros.
Jan/11: Denunciamos o fato ao Ministério da Saúde e ao Ministério Público Federal.
Mar/11: Ministério da Saúde reúne-se com as Indústrias Farmacêuticas produtoras de Enzimas.
Mar/11: A ABBOTT assume garantir o mercado nacional perante o Ministério da Saúde e Ministério Público Federal.
Mar/11: Ministério da Saúde assume compromisso junto a ANVISA para registro de novas enzimas.

Situação Atual:

- Mercado está sendo abastecido pelas Enzimas CREON (10.000UI e 25.000UI de lípase) com correções na demanda em função da saída da Ultrase do mercado nacional;
- Está em fase de registro na ANVISA para ser comercializada em São Paulo e Brasil as Enzimas SUPRENZ (5.200UI, 10.000UI e 25.000UI de lípase com colher dosadora).

quarta-feira, 13 de abril de 2011

Hemoptise - Um capítulo difícil mas que pode acontecer

     Boa noite meus amigos e amigas, bom hoje venho lhes falar sobre um assunto que considero delicado, mas que pode ocorrer algum dia com algum de vocês, e é melhor ter informações sobre como lidar com este episódio.
     Hemoptise, é quando o paciente tosse e sai sangue junto com a secreção. Geralmente sai um emplasto de cor vermelha viva, mas numa quantidade bem pequena mas que causa um susto enorme, tanto no paciente como nos cuidadores.
     Bom em muitos casos isso ocorre porque a infecção está tão forte nos brônquios que acaba por empurrar algum vazinho que passa por ali, e este se rompe, o que causa o sangramento, que logo é espelido numa tosse mais forte.
    Em outros casos o mesmo sangramento pode ocorrer quando a infecção está tão forte que acaba atingindo uma artéria pulmonar mais calibrosa, dai ocorre um episódio de sangramento mais forte, e que se torna necessário em alguns casos uma artériografia ou embulização.
     Este procedimento é quando é introduzido um cateter pela artéria da virilha, e este cateter vai sendo monitorado pelos médicos através de uma máquina que parece um aparelho de raio-x bem grande, e ali é introduzido contraste para que o médico veja o local do sangramento e através do cateter consegue estancar o sangramento obstruindo aquela passagem e evitando assim que o vaso se rompa novamente.
    Nestes casos além do tratamento com antibióticos o paciente pode necessitar de internação mais prolongada para tratar da infecção que estava num grau mais forte.
      Quando é um sangramento mais simples, em alguns casos apenas antibióticos em casa podem auxiliar com que a infecção regrida evitando assim uma internação.

     Em todos os casos o melhor é sempre consultar seu médico e perguntar o que fazer, sei que assusta, pois tive muitos episódios assim ao longo desta minha jornada, e sei o quando para nós pacientes é assustador e desconfortável ver acontecer, mas uma dica que sempre me deram, é quando acontecer, evitar forçar a tosse e se o paciente conseguir sentir de onde veio o sangramento no pulmão deitar sempre do outro lado para diminuir a pressão sanguínea na região que estiver acontecendo o sangramento.

     Espero que este texto que, embora seja um assunto muito delicado, possa ajudar a pessoas que passaram por este episódio a saber como proceder, e que possa ser de ajuda a todos.

     Até uma próxima postagem, fiquem com Deus...ED.

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Cuidadores - O apoio essencial

     Não há como não deixar de falar desta figura tão fantástica na vida de cada um dos pacientes, isso seja em FC ou em outras claro. Estamos aqui hoje para falar dos cuidadores.
     Cuidadores, que são os pais, tios e tias, aquela vózinha tão dedicada, uma irmã tão amorosa, bom, enfim, todos que cuidam com tanto carinho, amor e cuidados de nós pacientes.
     A eles cabe sempre o papel de força, de determinação, de coragem. Mas cuidadores também sentem a luta diária de cada paciente.
     Cuidadores sofrem, claro, como o paciente, e até mais em muitos casos.
     Sofrem por querer estar ali, para que tudo ocorresse com eles e não com vocês, para ver o bem estar e qualidade de vida do paciente, para ver seus filhos, irmãos, para verem aquela pessoa tão querida e amada sempre bem.
     Mas são heróis, lutadores que estão sempre ali determinados, seguindo a risca o tratamento dos filhos, seguindo cada recomendação do médico com uma atenção fundamental.

     A luta constante destas figuras impares, seu carinho e cuidado, seu amor para com todos nós, é maravilhoso.
     A você que lê hoje este texto, que é um cuidador, vai meus parabéns, pela força que tens, e que tenho certeza, esta ai sempre apoiando a esta pessoa doentinha ai do seu lado, esta pessoa que a cada dia requer mais cuidados, e que tenho certeza, é sua vida neste momento.
     Que Deus sempre lhe abençõe imensamente, por estar seguindo esta missão tão importante nesta vida, que Deus te ilumine sempre, com toda força e coragem do mundo e toda saúde também.

     E a você paciente, saiba ouvir seu cuidador, saiba que aquela pessoa ali do lado, seja quem for que cuida de ti neste momento, saiba que esta pessoa também luta contigo, e lutaria no seu lugar, sem nem ao menos discutir, tenha toda certeza do mundo disso. 
     Abraça forte esta pessoa ao teu lado, de um beijo de carinho, diga um singelo "Eu te amo", saiba, você a terá recompensado imensamente por todo este esforço e cuidado que ela tem contigo, e lhe fará um bem enorme, renovando suas forças Divinas.


     Venho também em especial prestar homenagem a meus pais, dona Hilda e seu Domingos, ambos meus heróis, que sempre estiveram ao meu lado nesta jornada de lutas.
     Hoje meu pai já é falecido, e no dia 8 de Abril ele faria aniversário.
    Sabem, sinto tanta falta dele aqui, me dando forças, conselhos, carinho de um pai amoroso, ao lado da minha mãe cuidando de mim.
     Eu tenho certeza, eles são anjos de Deus na terra, que vieram com uma missão enorme, de cuidar de um filho doente.

     Fiquem todos com Deus, um abraço forte, e até uma próxima.