domingo, 20 de março de 2011

Curiosidades sobre a Fibrose cística

    - A Fibrose Cística também é conhecida como Fibrose Quistica, Mucoviscidose ou mesmo FC. Este nome Fibrose Cística refere-se a característica cicatrizante(aspecto fibroso) e a formação de cistos no interior do pâncreas.
    - A Fibrose Cística também é conhecida como "A doença do beijo salgado". Este termo tem origem no fato de que a perda de sal no suor é tão grande nas crianças com FC, que quando a mãe lhe dá um beijo no rosto sente aquele gostinho de sal na boca. Apesar que também o beijo dos pacientes com FC também pode apresentar este gosto salgadinho, mas o nome se origina mesmo do contato da mãe com seu filho.

    - A Fibrose Cística é uma doença descrita como uma tríade, ou seja, um triângulo que engloba 3 outros quadros clínicos: A doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática exógena e elevação de sódio e cloreto no suor.

    - Muitas pessoas podem ser portadoras da doença sem que ela nunca se manifeste, devido a existir pelo menos 1500 mutações genéticas que podem ser de origem da FC. E também para manifestar a doença a pessoa tem que ter recebido ao menos um gene do pai e um da mãe para desenvolver a doença.

    - A Fibrose Cística geralmente se manifesta no organismo na infância e também na adolescência, tendo também relatos de diagnóstico em pacientes já adultos.

    - A incidência de mortes nas crianças portadoras de FC nos anos 80 era muito grande, devido a falta de um tratamento mais eficaz. Hoje, no entanto, com a evolução dos tratamentos este número vem caindo bastante. E com o diagnóstico precoce, que já é pode até ser realizado através do teste do pezinho a criança portadora de FC pode começar um tratamento bem prematuro e ter uma qualidade de vida muito melhor, evitando a morte prematura por decorrência da FC.

    - O teste do suor ainda é dos mais eficazes para detecção da Fibrose Cística.

   - As primeiras referências sobre a FC na história datam do século dezesseis. E contam os relatos folclóricos europeus dos séculos dezoito e dezenove que as crianças que ao serem beijadas possuíam um gostinho de sal, eram crianças enfeitiçadas e morreriam novas. A partir do ano de 1905 já há relatos de pesquisas referentes a FC, mas somente em 1938 que a doença foi descrita com detalhes por Dorothy Andersen.

     - Algumas datas importantes no Brasil com referência a FC:
        - Até o ano de 1970 o estudo sobre FC era restrito as universidades e centros de pesquisas;
       - Em 1979 foi criada a Assossiação Brasileira de Apoio a Mucoviscidose (ABRAM) e as assossiações estaduais pelo pais;
         -  Em 1980 foi criada a Assossiação Campineira de Assistência a Mucoviscidose (SP), também neste ano iniciam-se Congressos e Jornadas Médicas Multidisciplinares pela Sociedade Brasileira de Pediatria(SBP);
          - Em 1990 houve um início e aumento crescente da produção científica nacional sobre FC;
          - Em 2003 foi criado o Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC);
          - Em 2005 o Ministério da Saúde cria a portaria n. 338 de 29 de Julho para vincular o atendimento ao paciente portador de FC pelo Sistema Único de Saúde (SUS);
          - Em 2006 foi realizado o Primeiro Congresso Brasileiro sobre Fibrose Cística em São Paulo.

    - O dia 5 de Setembro foi instituído como O dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

Nenhum comentário:

Postar um comentário