Novo endereço da APAM - SP

A Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidose - APAM, é a associação que ajuda e dá assistência aos pacientes portadores de Fibrose Cística no estado de São Paulo.


Através dela conseguimos muitas conquistas, como a garantia ao fornecimento de medicamentos pela secretaria da saúde do estado; como nas brigas constantes que ela mantém na justiça para auxiliar a todos os pacientes do estado, e também com isso, contribuir para uma melhora no atendimento em todo Brasil.


E a APAM agora esta atendendo em novo endereço, bem próximo de onde estava, em Pinheiros mesmo.
O novo endereço da APAM é:


Av. Pedroso de Morais, 579 - sala 5 - Pinheiros - São Paulo - SP


E para maiores informações basta enviar um email para: apam@apam-fc.org.br.

Comercial feito pela AMAM - Exibindo Esperança

Um comercial muito bem produzido e mostrando um pouco sobre a Fibrose Cística:

Descontração também ajuda no tratamento

Ao longo dos anos, tanto pais como pacientes acabam se enchendo de idas e vindas ao hospital, e acabam em muitas ocasiões ficando estressados, desanimados entre outros sintomas negativos e que podem agredir a saúde, tanto física quanto psicológica.

Mas o que fazer? Como evitar toda esta rotina que em muitos casos é necessária e contínua?

Bom, tem realmente períodos que nós pacientes necessitamos ficar internados, ou com cuidados mais intensos mesmo, mas também tem momentos da vida que devemos fazer algo para desestressar, sair mesmo desta rotina que entre idas e vindas nos torturam.

Uma boa alternativa, sempre que possível, é ir viajar, ir visitar algum parente ou amigo distante, ir ver os primos no interior, enfim, sair por um tempo para um novo ambiente, onde se possa estar livre das preocupações mais comuns do dia a dia.

Sei que não é fácil e nem tão simples assim, mas sempre que possível vá com toda sua família num passeio, mesmo que por um fim de semana, para algum lugar mais sossegado, onde se sinta bem e em paz.

Fará um bem enorme, ajudará inclusive sua saúde a melhorar, seja você o pai, a mãe, o paciente, ou todos ao redor.

E também sua alto estima ficará melhor, e nada melhor para saúde do que uma boa injeção de ânimo com uma boa dose de diversão e descontração.

Lhes garanto, ajudará e muito a enfrentar o dia a dia com FC.

E  apenas lembre sempre, leve os remédios, a inalação, não descuide, mas também não fique preso como se não pudesse mais se divertir por estar doente, nada disso, ao contrário, você pode sim ser muito feliz, sempre.

Fiquem todos com Deus, abraços e até uma próxima!

Meios para se distrair em uma internação prolongada

Algumas maneiras de se distrair quando precisar ficar internado

Quantas e quantas vezes nós pacientes precisamos ficar "de molho" num hospital para tomar antibióticos pela veia, não é mesmo.
E quantas vezes ficamos agoniados por ver que o tempo não passa por lá.
Bom como já tive várias e várias internações, sei bem o que é ficar num leito de hospital e ver que lá dentro o tempo não passa.
Bom para ajudar a aliviar um pouco destas internações, há algumas dicas que podem ajudar a passar o tempo, ou mesmo tirar um pouco o foco da parte chata e complicada que todos passamos e ajudar a ter um tratamento mais confortável na medida do possível.

Tente conhecer outros pacientes: Em muitos casos a pacientes bem no quarto ao lado que podem querer conversar tanto quando você que esta ali internado, procure sempre se interagir com outros pacientes, uma boa conversa ajuda e muito a passar o tempo e a distrair bem a mente;

Tenha algum jogo a mão: Pode ser um baralho, um jogo de tabuleiro, ou mesmo algum videogame, claro desde que a política do hospital permita que você possa levar eles para o quarto, mas vale a pena perguntar se pode para a equipe de enfermagem ou mesmo seu médico;

Tenha um caderno em mãos: E escreva nele, conte sua vida ali, sua estadia. Se seu lance não for escrever, você pode desenhar, rabiscar, mas ajuda a passar o tempo também;

Faça origamis: Dobraduras são um ótimo passatempo, e ajudam muito nestas horas em que ficamos por lá internados.

Bom estas são algumas dicas que já experimentei em muitas das internações que tive, espero que possam ajudar a todos, abraços e até uma próxima.

Fisioterapia é importante?

Boa noite a todos, venho aqui lhes falar de algo muito importante na vida de um paciente com FC.

Fisioterapia.

Sei que muitos pacientes não fazem, sei que é difícil fazer tapotagem por exemplo em crianças muito novas.

Mas garanto a todos, é um tratamento que dá muito resultado.

A fisioterapia, que deve sempre ser aconselhada por uma equipe de fisioterapeutas especializados no tratamento com pacientes com FC, deve se iniciar mesmo que a criança que foi diagnosticada com a doença não apresente nenhum sintoma respiratório, ao contrário, ela se torna um tratamento mais importante nesta fase para retardar o máximo possível o aparecimento de uma infecção oportuna que afete os pulmões, e que pode ser mais complicada de tratar quando já esta avançando num quadro infeccioso.

A fisioterapia não se resume somente aos exercícios de espectoração feitos pelo paciente, mas também envolve o condicionamento físico para que numa situação mais grave o paciente tenha mais resistência e força para enfrentar os longos dias de internação para tomar antibióticos pela veia, ou mesmo quando esta mais debilitado em casa mesmo, com os exercícios ele adquire mais pique para conseguir superar estas fases difíceis de enfrentar.

Outro ponto importante com os exercícios, é que muitos remédios que tomamos nos fazem perder massa muscular, e com isso a resistência até mesmo para atividades simples do dia a dia, mas se nos exercitamos esta perda diminui muito, o que traz muito mais benefícios aos pacientes, evitando assim também que as infecções apareçam com mais frequência.

Hoje praticamente todos os grandes centros de referência no tratamento da FC possuem uma equipe especializada de fisioterapeutas que podem orientar sobre qual o melhor tratamento e exercícios mais recomendados para o tratamento ai do seu filho, sua filha, ou mesmo você que se trata de Fibrose Cística.

Não descuide, procure orientação com seu médico, e ele lhe encaminhará para esta equipe de pessoas maravilhosas que só te farão bem!

E lembrem: Sem fazer cara feia viu, Fisioterapia é Vida!!!!

Abraço a todos, fiquem com Deus!

Gastrostomia - eu também usei

Oi turma, venho lhes contar um pouco de algo que usei por muitos anos para ganhar peso.

Vim lhes falar um pouco de como foi quando usei gastrostomia.

A gastrostomia é  a colocação de uma sonda que fica na região do estômago e esta sonda tem uma parte que fica para fora, em alguns casos fica uma mangueirinha e em outros casos um botãozinho mais discretos e por dentro ela fica presa pois na pontinha dela tem um balãozinho de ar que os médicos enchem para não sair.

A colocação é feita através de uma endoscopia por médicos especializados e seu uso é recomendado quando o paciente não consegue ganhar peso com sua alimentação.

Bom, falei mais do que sei e vou contar mais de como foi comigo usar esta sonda.

Eu tinha 19 anos na época, e meu peso sempre foi bem abaixo do peso, era muito difícil já se alimentar, muito mesmo, a tosse não dava tréguas, e com toda esta tosse, o estômago vivia enjoado, e eu sempre sem apetite.

Nesta época, eu com meus 1.81 metros de altura estava pesando 49 kilos, imaginem, tava magro, mas bem magro mesmo, e internado tratando de uma hemoptiase já.

Foi dai que os médicos me falaram que o ideal seria a colocação da gastrostomia, para recuperar o peso, pois com o peso mais alto o risco de infecções também diminuia, e meu peso tava muito abaixo do que precisava mesmo.

Aceitei que colocassem, e assim foi feito.

Foi tudo feito num centro cirúrgico, eu anestesiado e foi bem tranquila a colocação.

Ao acordar realmente me assustei com aquela mangueirinha saindo do meu estômago, era algo estranho, e como era, ainda me lembro como era.

A primeira que coloquei era com a mangueirinha mesmo, dai ficava uma mangueirinha pendurada, que eu colava sua ponta do lado da costela para ela ficar mais colada ao corpo, mas e pra andar com aquela mangueirinha por baixo da camiseta? Nossa eu ficava no começo olhando pra camiseta toda hora.

Realmente era algo que incomodava a mim, mas mais pelo visual do que pela sonda.

Lembro que ficou meio dolorido nos primeiros dias, coisa bem leve mesmo, mas depois foi tranquilo.

O que pegava mesmo era a preparação, tinha uma bomba de infusão aqui em casa que nos foi emprestada e minha mãe toda noite preparava uma dieta especial para colocar em frascos que corriam a noite toda pela sonda, indo direto ao meu estômago. 

Era assim, de dia eu comia o que desse, dai de noite ficava ligado na bomba de infusão recebendo a dieta por sonda e também tomava as enzimas no começo e no final da infusão. Ficava acho que umas 10 horas recebendo durante a noite, era um volume de 1000 mls de um preparado que receitaram pra minha mãe. Era ruim porque minha mãe acordava toda noite pra trocar de frasco, era frasco de 500 mls, puxa como foi sofrido pra minha mãe esta época.

E eu usei toda noite por mais de ano pelo que lembro.

Mas realmente o peso subiu com este tratamento, e como subiu, é algo que realmente funciona.

Mas também tinha dias de acordar com o estômago cheião, de não conseguir tomar café, ou mesmo ficar estufado, enfim, tive prós e contras claro. Outro contra era que a sonda em algumas vezes estourava o balãozinho que ficava por dentro do estômago, e por muitas vezes tive que trocar ou por outra sonda igual, ou mesmo pelo botton(o botão) era até melhor, era colado ao estômago e eu ficava mais aliviado, mas era bem mais caro também.

Bom este foi um pouco do que passei quando usei gastrostomia, usei por mais ou menos 7 anos, dos 49 kl com 19 anos cheguei aos 63 e mantive neste peso, e dai recebi dieta por sonda 3 a 4 vezes por semana apenas, era mais espaçado e mais tranquilo, e fui para o transplante de pulmão usando ela ainda e fiquei por mais 6 meses após para eventual necessidade, mas não usei ela mais depois do transplante e já tirei a mais de 5 anos.

Hoje tenho uma cicatriz na barriga que chamo de segundo umbigo, rsrs, mas foi realmente bem útil usar gastrostomia.

Abraços e até uma próxima turma, fiquem com Deus...ED.

Situação das Enzimas Pancreáticas em São Paulo e Brasil:

Texto gentilmente enviado pela APAM - SP para maior esclarecimento sobre a situação das enzimas pancreáticas para todos nós pacientes

Retrospectiva:

Jul/10:  A empresa United Medical (ULTRASE), detentora do registro dos medicamentos ULTRASE, ficou impedida de fornecer, em razão de problemas de fabricação nos EUA.

Jul/10: Reunimos com a Solvay Pharma (CREON) para saber sobre a possibilidade da garantia do abastecimento total do mercado brasileiro.

Ago/10: A Solvay Pharma afirma que num prazo de 90 dias suprirá o mercado em sua totalidade.

Set/10 : A United Medical solicita novo registro na ANVISA das enzimas pancreáticas SUPRENZ.

Set/10:  A Solvay Pharma foi comprada pela ABBOTT Produtos para a Saúde Ltda.

Dez/10: Faltas sistemáticas em diversos estados brasileiros.

Jan/11: Denunciamos o fato ao Ministério da Saúde e ao Ministério Público Federal.

Mar/11: Ministério da Saúde reúne-se com as Indústrias Farmacêuticas produtoras de Enzimas.

Mar/11: A ABBOTT assume garantir o mercado nacional perante o Ministério da Saúde e Ministério Público Federal.

Mar/11: Ministério da Saúde assume compromisso junto a ANVISA para registro de novas enzimas.

Situação Atual:

- Mercado está sendo abastecido pelas Enzimas CREON (10.000UI e 25.000UI de lípase) com correções na demanda em função da saída da Ultrase do mercado nacional;

- Está em fase de registro na ANVISA para ser comercializada em São Paulo e Brasil as Enzimas SUPRENZ (5.200UI, 10.000UI e 25.000UI de lípase com colher dosadora).

Hemoptise - Um capítulo difícil mas que pode acontecer

     Boa noite meus amigos e amigas, bom hoje venho lhes falar sobre um assunto que considero delicado, mas que pode ocorrer algum dia com algum de vocês, e é melhor ter informações sobre como lidar com este episódio.

     Hemoptise, é quando o paciente tosse e sai sangue junto com a secreção. Geralmente sai um emplasto de cor vermelha viva, mas numa quantidade bem pequena mas que causa um susto enorme, tanto no paciente como nos cuidadores.

     Bom em muitos casos isso ocorre porque a infecção está tão forte nos brônquios que acaba por empurrar algum vazinho que passa por ali, e este se rompe, o que causa o sangramento, que logo é espelido numa tosse mais forte.

    Em outros casos o mesmo sangramento pode ocorrer quando a infecção está tão forte que acaba atingindo uma artéria pulmonar mais calibrosa, dai ocorre um episódio de sangramento mais forte, e que se torna necessário em alguns casos uma artériografia ou embulização.

     Este procedimento é quando é introduzido um cateter pela artéria da virilha, e este cateter vai sendo monitorado pelos médicos através de uma máquina que parece um aparelho de raio-x bem grande, e ali é introduzido contraste para que o médico veja o local do sangramento e através do cateter consegue estancar o sangramento obstruindo aquela passagem e evitando assim que o vaso se rompa novamente.

    Nestes casos além do tratamento com antibióticos o paciente pode necessitar de internação mais prolongada para tratar da infecção que estava num grau mais forte.

      Quando é um sangramento mais simples, em alguns casos apenas antibióticos em casa podem auxiliar com que a infecção regrida evitando assim uma internação.

     Em todos os casos o melhor é sempre consultar seu médico e perguntar o que fazer, sei que assusta, pois tive muitos episódios assim ao longo desta minha jornada, e sei o quando para nós pacientes é assustador e desconfortável ver acontecer, mas uma dica que sempre me deram, é quando acontecer, evitar forçar a tosse e se o paciente conseguir sentir de onde veio o sangramento no pulmão deitar sempre do outro lado para diminuir a pressão sanguínea na região que estiver acontecendo o sangramento.

     Espero que este texto que, embora seja um assunto muito delicado, possa ajudar a pessoas que passaram por este episódio a saber como proceder, e que possa ser de ajuda a todos.

     Até uma próxima postagem, fiquem com Deus...ED.

Cuidadores - O apoio essencial

     Não há como não deixar de falar desta figura tão fantástica na vida de cada um dos pacientes, isso seja em FC ou em outras claro. Estamos aqui hoje para falar dos cuidadores.

     Cuidadores, que são os pais, tios e tias, aquela vózinha tão dedicada, uma irmã tão amorosa, bom, enfim, todos que cuidam com tanto carinho, amor e cuidados de nós pacientes.

     A eles cabe sempre o papel de força, de determinação, de coragem. Mas cuidadores também sentem a luta diária de cada paciente.

     Cuidadores sofrem, claro, como o paciente, e até mais em muitos casos.

     Sofrem por querer estar ali, para que tudo ocorresse com eles e não com vocês, para ver o bem estar e qualidade de vida do paciente, para ver seus filhos, irmãos, para verem aquela pessoa tão querida e amada sempre bem.

     Mas são heróis, lutadores que estão sempre ali determinados, seguindo a risca o tratamento dos filhos, seguindo cada recomendação do médico com uma atenção fundamental.

     A luta constante destas figuras impares, seu carinho e cuidado, seu amor para com todos nós, é maravilhoso.

     A você que lê hoje este texto, que é um cuidador, vai meus parabéns, pela força que tens, e que tenho certeza, esta ai sempre apoiando a esta pessoa doentinha ai do seu lado, esta pessoa que a cada dia requer mais cuidados, e que tenho certeza, é sua vida neste momento.

     Que Deus sempre lhe abençõe imensamente, por estar seguindo esta missão tão importante nesta vida, que Deus te ilumine sempre, com toda força e coragem do mundo e toda saúde também.

     E a você paciente, saiba ouvir seu cuidador, saiba que aquela pessoa ali do lado, seja quem for que cuida de ti neste momento, saiba que esta pessoa também luta contigo, e lutaria no seu lugar, sem nem ao menos discutir, tenha toda certeza do mundo disso. 

     Abraça forte esta pessoa ao teu lado, de um beijo de carinho, diga um singelo "Eu te amo", saiba, você a terá recompensado imensamente por todo este esforço e cuidado que ela tem contigo, e lhe fará um bem enorme, renovando suas forças Divinas.

     Venho também em especial prestar homenagem a meus pais, dona Hilda e seu Domingos, ambos meus heróis, que sempre estiveram ao meu lado nesta jornada de lutas.

     Hoje meu pai já é falecido, e no dia 8 de Abril ele faria aniversário.

    Sabem, sinto tanta falta dele aqui, me dando forças, conselhos, carinho de um pai amoroso, ao lado da minha mãe cuidando de mim.

     Eu tenho certeza, eles são anjos de Deus na terra, que vieram com uma missão enorme, de cuidar de um filho doente.

     Fiquem todos com Deus, um abraço forte, e até uma próxima.

Divulgar - Sempre a melhor ajuda

Olá pra quem não me conhece vou me apresentar,me chamo Danielle Cristine,tenho 24 anos e sou portadora da doença Fibrose Cistica...
Vou relatar um pouquinho da minha Vida..Nasci um bebê normal e saudavel como qualquer outro,mas logo nos primeiros meses de Vida começaram a aparecer os sintomas da doença,tinha sempre muita tosse e apresentava pneumonias com muita facilidade...
Minha mãe me levava a muitos médicos e muitos deles diziam que essas pneumonias eram "Normais" e que de acordo que eu fosse crescendo essas crises iam melhorando,mas nunca nenhum médico desconfiou da verdadeira doença que estava causando essas crises a "Fibrose Cistica".
Mas minha mãe não desistia,ela sabia que não era normal uma criança ter tantas pneumonias e desde muito pequena eu perdia o fôlego com muita facilidade,tinha muita dificuldade de ganhar peso e por isso era uma criança muito magra e frágil..
Quando completei 13 anos tive a primeira crise mais grave,tinha muita tosse,comecei a sentir falta de ar para fazer algumas coisas e minha médica que me acompanhava resolveu pedir uma tomografia dos meus pulmões pra ver realmente o que estava acontecendo. Com os resultados em mãos ela se assustou, no exame mostrava que meus pulmões já estavam com várias sequelas por conta de todas as pneumonias que a Fibrose Cistica tinha provocado.
Depois desse exame minha médica me encaminhou para o Instituto da Criança em São Paulo,para um Hospital especializado em doenças pulmonares.
Fui pra minha consulta em SP juntamente com a minha mãe que me acompanhava em todos os momentos e fiquei internada durante 1 mês para realização de novos exames, e a partir dessa internação começei a usar uma máscara de oxigênio para dormir,pois meus pulmões já estavam muito lesionados por causa da doença,tinha aproximadamente 30% de função pulmonar.
Continuei com o meu tratamento com esperança de melhorar e amenizar os sintomas da doença,mas os sintomas não estabilizaram e eu já tinha pneumonias com mais frequencia.Com 18 anos tive outra crise muito grave,uma forte pneumonia que prejudicou muito meus pulmões,tinha muita tosse,já sentia muito falta de ar aos minimos esforços e a partir dessa crise já passei a conviver com a mascara de oxigênio para tentar amenizar a falta de ar..
Estava com 18 anos e com a minha vida limitada a uma máquina de oxigênio,mas não ia desistir,acreditava que Deus ia encontrar uma solução e pedia pra ele salvar a minha Vida..E Deus me deu provas de que estava do meu lado,minha médica me falou que eu ainda podia ter esperança e que tinha uma chance para salvar a minha vida,ela me informou que tinha um hospital que estava realizando Transplante de Pulmão para doenças que não tem cura e se eu quisesse ela me encaminharia para fazer uma avaliação..Confesso que tudo isso a principio me assustou,tinha ouvido falar muitas vezes em doação de órgãos,mas nunca imaginei que um dia iria precisar desse gesto de solidariedade para continuar vivendo,minha médica conversou muito comigo,me passou muita segurança eu informei a ela que eu queria ser avaliada por essa Equipe de Transplante,eu era muito nova,estava com 18 anos e não podia desistir tão fácil da Vida,tomei a decisão que eu ia lutar até o fim..Tive minha primeira consulta com o grupo de transplante com 19 anos,era tudo novo,muitos exames,avaliações para eu ter uma resposta final se eu poderia ou não entrar na lista e realizar o meu Transplante..Comecei a fazer os exames necessários e no meio do tratamento apareceu um abcessus de bactéria,tive que parar com os exames e começar um novo tratamento para eliminar mais essa bactéria e o tratamento era de no mínimo 6 meses e minha médica me disse que não sabia se eu ia poder realizar o transplante depois que eu terminasse o tratamento,pois tinha chance de essa bactéria voltar e prejudicar o novo pulmão transplantado.Fiquei com muito medo de não poder fazer o transplante,pois essa era a única chance e a única esperança que eu tinha e lutava contra o tempo,pois piorava por causa da doença. Terminei meu tratamento contra essa bactéria e voltei a fazer os exames para tentar entrar na fila de Tx,depois de tudo feito,minha médico me disse que eu teria que aguardar que eles iriam fazer uma reunião com toda a equipe e me daria uma resposta..Voltei para casa e cada dia parecia uma eternidade,estava aguardando a resposta que iria salvar a minha vida,tinha muita fé em Deus e acreditava que ele ia fazer o melhor pra minha vida..Depois de 1 mês de espera finalmente minha médica me ligou para dizer que eles decidram me colocar na fila de transplante,meu Deus meu coração se encheu de esperança..Continuei com o meu tratamento para esperar o meu Tx,vivia com as dificuldades que a doença apresentava,meu dia-a-dia era de inalações,fisioterapias e idas constantes ao hospital,mas nunca desisti e pedia forças para Deus..No dia 2 de março de 2008 acordei estranha, a tarde fui a missa e em um momento o Padre pediu para que fechassemos os olhos e fizessemos um pedido.naquele momento me emocionei e pedi para Deus realizar o meu Transplante,pedi pra ele salvar a minha Vida,no final da missa fui receber a benção do Padre e ele fez uma linda oração e me disse pra eu acalmar meu coração que Deus já tinha ouvido o meu pedido.No dia seguinte,o telefone tocou em minha casa e era o meu médico ,ele me disse que tinha aparecido um doador para mim...Era o pedido que eu tinha feito para Deus e mais uma vez ele me deu a maior prova de que estava do meu lado.Fui para o hospital com muita esperança,foram 13 horas de cirurgia,sendo operada por médicos que são verdadeiros Anjos de Deus.Acordei no 3 dia pós cirurgia,ainda na UTI,mas foi uma emoção inexplicavel acordar e sentir que estava conseguindo respirar normalmente e que meu tão sonhado Transplante tinha sido realizado.Depois de todas as dificuldades,Deus me abençoou com o meu Tx,eu sabia que eu voltaria ter uma vida normal,a vida que eu sempre sonhei.
Hoje estou com 3 anos de Transplante e muito feliz,sempre tive e tenho provas de que Deus está sempre do meu lado.Relatei aqui um pouquinho da minha Vida como prova de que Deus existe é só acreditar e ter muita fé,não desistir nos momentos dificeis da vida,lutar sempre e esperar pelos planos de Deus para nossa Vida.
E como é a minha vida depois do Transplante,ela é maravilhosa,faço coisas que eu sempre sonhei,tenho os cuidados necessários,tomo minhas medicações,vou para as minhas consultas de rotina,mas levo a minha vida o mais normal possivel,aproveitando todos os momentos e dando um valor enorme nas pequenas coisas. Hj eu sei que não preciso de muito para ser feliz,tenho saúde,uma família linda e amigos especiais que estão sempre comigo e o principal tenho um Deus que toma conta de mim em todos os momentos e isso me faz enfrentar qualquer coisa...Obrigado meu Deus...

Um pouco de minha vida - Por Edilson Palancio

    Oi turma , hoje vim contar um pouco da minha história de vida.  

    Eu me chamo Edilson Palancio, tenho 31 anos e sou portador de Fibrose Cística desde nascença e com 25 anos realizei meu transplante de pulmão.

    Bom vou contar um pouco de minha vida para vocês.

   Nasci no dia 11 de Abril de 1979, e com um mês de vida eu já tinha muita tosse, resfriados constantes, e com dois meses e meio fui internado, e os médicos faziam diversos exames em mim até que com três meses e meio mais ou menos fiz o teste de suor, e dai foi comprovado que o que eu tinha era Fibrose Cística.

   Quando fui ter alta do hospital, já com mais de  quatro meses de vida a médica chegou para minha mãe e falou da doença que eu tinha, que eu teria uma vida diferente das outras crianças e sempre precisaria de mais cuidados do que as outras pessoas, mas que a doença tinha tratamento.

   Minha mãe ficou com medo, natural, e naquele dia ainda não me trouxe pra casa, foi no outro dia me buscar. A rotina então em casa mudou, meus pais encomendaram O² para eu fazer inalações, e eu passei a tomar minha primeira enzima pancreática, na época o Viocase.

    Lembro pouco da infância, mas sei que até meus 6 anos eu sempre ficava internado.

   Com esta idade um médico do convênio me encaminhou para tratamento no Instituto das Crianças, que é parte do Hospital das Clínicas de São Paulo, o médico disse que lá eu teria um tratamento melhor, pois já tinham mais casos sendo tratados por eles lá.

    E assim fui, com minha mãe sempre, que me acompanhava em todas as consultas, alias, em todo canto, eu sempre magrinho e frágil, sempre tinha a companhia dela, e em muitos momentos eu ia no colo dela, tadinha, eu tinha sempre um jeitinho de falar com ela e ela me carregava no colo, pra todo lado, ela me levava no colo.

    Com o tratamento começado, minhas internações sessaram por anos, e o tratamento seguia com mais cuidados, e também saiam mais avanços para tratar de FC.

    Lembro que sempre precisava tomar antibióticos, fazer inalações, tapotagem, mas ia pra escola, era bom aluno, e brincava muito, mas sempre com cuidados com a saúde, como não tomar gelado, nem sair na friagem, nem piscinas, etc.

    Aos 12 anos começaram as internações para tomar antibióticos pela veia, que eram mais eficazes contra as constantes infecções, na época, stafiloccocus sempre presente nos exames que eu fazia.

    No começo era uma vez ao ano, e puxa, como eu melhorava, era tomar 3 dias e já tava novinho em folha, e assim seguia, todo ano tinha uma destas internações.

   Apesar disso, a escola seguia, a vida seguia, limitada em alguns momentos sim, mas sabem, tive sempre muitas pessoas ao meu lado que me animavam, amigos, primos e primas, parentes, minha irmã e sempre meus pais, meus heróis que sempre estavam ali me dando apoio necessário e essencial na minha vida.

   Mais ou menos aos 17 anos começaram as crises mais graves em minha vida, já internava mais de uma vez ao ano, e as vezes uma internação mais complicada, e os antibióticos começavam a ficar menos eficazes no tratamento, pois eu tomava muitos ao longo do tempo, e intercalava agora internações com antibióticos em casa de tempos em tempos. E nesta época também começou algo em minha vida que mudou muito o quadro da saúde, bom eu tive meu primeiro quadro de hemoptiase, que é tossir sangue.

    Lembro que comecei a tossir e fui ao banheiro, e quando lá tossi saiu sangue, era pouco, mas era sangue vivo, puxa vida, como fiquei assustado, e minha mãe então, nossa, todos aqui ficaram assustados, e muito.

    Fomos ao médico, e lá fiquei internado para avaliação, e lá disseram que não tinha sido grave, mas que era alguma veia que tinha se rompido por dentro do pulmão e dai eu tinha tossido sangue. Mas tratei com antibióticos e logo estava recuperado de novo.

    Mas depois deste episódio comecei a ter mais internações, ficar com mais secreção, e as provas de função pulmonar vinham caindo, e também já estava também com pseudomonas, outra bactéria chata pacas para tratar.

    E os médicos começaram a falar da possibilidade de fazer um transplante de pulmão, algo que já tinha me dito quando eu era mais novo, mas que na época era ainda algo bem distante e difícil de ser feito.

    Minhas crises iam aumentando, e tive mais episódios de sangramento no pulmão, alguns bem graves mesmo, e fui ficando mais e mais limitado com estes quadros e infecção constante.

    Aos 19 anos, eu tive uma crise bem forte, e fui de madrugada ao hospital, um sangramento forte, e após este episódio comecei a usar O² para dormir, para não forçar o coração enquanto eu dormia, e minha saturação também já era mais baixa, ficava sempre em torno de 90% e caia com facilidade. E também nesta época coloquei uma sonda que ia direto ao estomago para que eu recebesse uma dieta especial para ganhar peso, coisa que era dificílima pra mim, eu não tinha fome alguma, e meu peso só ia caindo, ainda mais com as internações. E com esta sonda fui recuperando um pouco do peso, mas era tão sofrido aquilo, principalmente pra minha mãe preparar tudo todas as noites, mas foi seguindo o tratamento.

    Aos 20 fui encaminhado para tratar no Hospital das Clínicas, pois já não podia ficar no Instituto das Crianças. E lá comecei, e tive outras crises e internações.

   Se não me engano com 21 estava tão debilitado já pela doença, e numa outra crise um médico me encaminhou pra fisioterapia de lá, nossa, foi maravilhoso, foi algo que me levantou novamente, e comecei a ir lá no HC 2 vezes por semana fazer fisioterapia motora e respiratória.

    E nesta época minha médica em uma consulta que eu tinha ido sozinho, me disse que meu caso agora seria um transplante de pulmão, e fez todos os encaminhamentos para eu levar ao Rio Grande do Sul, que era o centro que fazia este transplante no Brasil. No começo foi um susto, tanto pra mim como pra meus pais, mas passado o susto eu falava para todos, Eu vou Fazer o Transplante, Eu vou. E tive outra internação, e nesta, um dos médicos do Incor me disse que começariam a realizar o transplante bilateral de pulmão por lá, e que eu seria já encaminhado para lá.

    Tanto eu como meus pais ficamos mais aliviados, pois não teriamos que nos mudar.

    E minha avaliação pelos médicos do transplante foi no incor, e foi a primeira consulta que me lembro que quem me acompanhou foi meu pai, ele ali me dando tanta força.

    Bom entrei na lista em 2002, e no dia 20 de Outubro de 2004 realizei meu transplante do pulmão.

    Ali era um adeus a falta de ar, as crises de tosse, e puxa, quando acordei da cirurgia, foi como nascer de novo, senti na hora que me desentubaram um alívio no peito, um ar tão bom entrando, um ar renovado, senti vida ali, e todo peso do meu peito havia sumido. Bom após o Transplante tive algumas intercorrências, mas hoje vivo uma vida com muitos cuidados claro, mas com muita força, muito gás mesmo e sem falta de ar com a graça do bom Deus.

    A FC continua, sim, pois é genética e ainda trato do pancrêas e preciso repor peso e tudo mais, mas a vida ficou 1000% melhor, e hoje realizo sonhos e busco metas e mais metas, sempre.

   

    E vim aqui compartilhar um pouco desta história de vida que tenho, e lhes deixar um grande abraço e dizer:

    Nunca percam a fé, e nunca deixem de sonhar, de lutar pelos seus sonhos, pois eles levarão sempre vocês todos mais além, sempre mais e mais.

   Fiquem com Deus, até uma próxima página, ou mais um cadim de prosa coceis, rsrs...ED.

Curiosidades sobre a Fibrose cística

    - A Fibrose Cística também é conhecida como Fibrose Quistica, Mucoviscidose ou mesmo FC. Este nome Fibrose Cística refere-se a característica cicatrizante(aspecto fibroso) e a formação de cistos no interior do pâncreas.

    - A Fibrose Cística também é conhecida como "A doença do beijo salgado". Este termo tem origem no fato de que a perda de sal no suor é tão grande nas crianças com FC, que quando a mãe lhe dá um beijo no rosto sente aquele gostinho de sal na boca. Apesar que também o beijo dos pacientes com FC também pode apresentar este gosto salgadinho, mas o nome se origina mesmo do contato da mãe com seu filho.

    - A Fibrose Cística é uma doença descrita como uma tríade, ou seja, um triângulo que engloba 3 outros quadros clínicos: A doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática exógena e elevação de sódio e cloreto no suor.

    - Muitas pessoas podem ser portadoras da doença sem que ela nunca se manifeste, devido a existir pelo menos 1500 mutações genéticas que podem ser de origem da FC. E também para manifestar a doença a pessoa tem que ter recebido ao menos um gene do pai e um da mãe para desenvolver a doença.

    - A Fibrose Cística geralmente se manifesta no organismo na infância e também na adolescência, tendo também relatos de diagnóstico em pacientes já adultos.

    - A incidência de mortes nas crianças portadoras de FC nos anos 80 era muito grande, devido a falta de um tratamento mais eficaz. Hoje, no entanto, com a evolução dos tratamentos este número vem caindo bastante. E com o diagnóstico precoce, que já é pode até ser realizado através do teste do pezinho a criança portadora de FC pode começar um tratamento bem prematuro e ter uma qualidade de vida muito melhor, evitando a morte prematura por decorrência da FC.

    - O teste do suor ainda é dos mais eficazes para detecção da Fibrose Cística.

   - As primeiras referências sobre a FC na história datam do século dezesseis. E contam os relatos folclóricos europeus dos séculos dezoito e dezenove que as crianças que ao serem beijadas possuíam um gostinho de sal, eram crianças enfeitiçadas e morreriam novas. A partir do ano de 1905 já há relatos de pesquisas referentes a FC, mas somente em 1938 que a doença foi descrita com detalhes por Dorothy Andersen.

     - Algumas datas importantes no Brasil com referência a FC:

        - Até o ano de 1970 o estudo sobre FC era restrito as universidades e centros de pesquisas;

       - Em 1979 foi criada a Assossiação Brasileira de Apoio a Mucoviscidose (ABRAM) e as assossiações estaduais pelo pais;

         -  Em 1980 foi criada a Assossiação Campineira de Assistência a Mucoviscidose (SP), também neste ano iniciam-se Congressos e Jornadas Médicas Multidisciplinares pela Sociedade Brasileira de Pediatria(SBP);

          - Em 1990 houve um início e aumento crescente da produção científica nacional sobre FC;

          - Em 2003 foi criado o Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC);

          - Em 2005 o Ministério da Saúde cria a portaria n. 338 de 29 de Julho para vincular o atendimento ao paciente portador de FC pelo Sistema Único de Saúde (SUS);

          - Em 2006 foi realizado o Primeiro Congresso Brasileiro sobre Fibrose Cística em São Paulo.

    - O dia 5 de Setembro foi instituído como O dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

- 

Vida.

Bom Dia a Todos.

Hoje ao acordar, após um banho quentinho, estava eu pensando na vida e falei comigo mesma: Ah todos deveriam escrever um livro e isso ir passando de geração pra geração.

Cada um de nós temos uma história impar que as vezes algumas delas até dá pra desacreditar em situções que acabam acontecendo e ao olhar a história do outro, vemos outra coisa bem inusitada, muito triste e histórias de vencedores. E Graças a Deus aqui no blog temos histórias de pessoas que sofreram sim com uma perda de um ente querido, com a saúde, com a falta de atenção da medicina, com um amigo e outras coisas que acontecem em nossas vidas, porém são MAIS QUE VENCEDORES por saberem amar.

A história da Carol Trilha, história essa de amor e total dedicação pelo seu irmão é simplesmente LINDA. Ela perdeu sim seu irmão mais querido e amado, mas nessa lição da vida, ela pode aprender o amor incondicional...foi ruim?? A perda foi ruim demais, mas o amor não morre, não sei foi junto ao Anderson...ele ficou tatuado no coração dela e da família.

O que eu efetivamente gostaria de dizer é que não importa o que você esteja passando, seja bom ou ruim. Há situações que não podem ser mudadas do dia para noite, mas há um sentimento que pode ser dispensado a todo e qualquer ser e esse não se volta vazio: O amor ao próximo!!

Beijos a Todos e até a proxima postagem com minha história.

KELLY

Saudades de nossos domingos juntos!!!

Hoje é domingo gente.... bah que saudades dele do meu beija-flor.

Todos os domingos pássavamos juntos.

Ele não gostava muito era do meu cigarro ixxxi ficava bravo de mais.

Amo pipoca sabe?essas pipocas de saquinho então ele tinha um potinho onde ficava as moedinhas dele heheheheh que eu assaltava pra comprar as tais pipocas.

E ele se divertia com minha comilancia.

Eu e o beija-flor somos completamente diferentes,ele a razão eu a emoção,ele controlado eu a explosiva,ele o economista eu a gastadeira....mais nos completavamos nem sei de onde vem tanto amor e olha gente que é mutuo.

Brigavamos sim claro que brigavamos somos dois seres diferentes com seus ideais e suas vidas proprias.

Hj to meio revoltada até desabafei no msn com o Ed ...esse garoto me entende muito procurei pela doce Lin mais ela n estava por la então peguei o Ed pra cristo heheheheheh.

Fui no tumulo dele hj de manhã e me deu vontade de quebrar aquilo tudo e resgatar o que tem la dentro pra mim,trazer pra casa embora sabendo que la hj depois de 850 DIAS 2 anos e 4 meses não tem muito o que resgatar a não ser ossos de quem tanto amei...amo ...e vou amar eternamente.

Limpando aquele tumulo friu e sem vida me perguntei:

- Cade vc doce encanto da sua mana?

não tive resposta.

Ai bateu um desespero uiiii e que desespero.

Esmoreci de novo,enfraqueci,me perdi na dor da saudade e que saudade.

Nossos dias juntos eram lindos,tantos planos os dois de terminarem suas respectivas faculdades,a casa propria que se realiza-ra agora (meu pai me dara uma )

a subrinha que ele queria me dar ela se chamaria Isadora eu não gosto desse nome mais ele amava,se hj eu engravidasse de novo o que deus me livre kkkkkkkkk e se fosse uma princesinha se chamaria Isadora homenagem ao meu eterno menino de olhos cor do céu

Mais ele me pedia pra não ter mais filhos dizia que dois tava bom de mais kkkkkkkkkk (lagrimas)

Ahhhh Anderson pq me deixasse querido? estás dentro de mim sabias? és minha coragem.

No dia em que vc se foi perguntei a deus:

- senhor onde estas que me abandonasses ?

e eu ouvi

_ filha não te abandonei é nos braços que te carrego.

Quando vi aqueles lindos olhos azuis fechados me desesperei....os olhos mais lindos do mundo de um azul que chegava a doer de tão claros.

Cuida de mim? me ajuda a viver? me ensina que com vc não dara mais pra prosseguir?

apesar de ser kardecista e acreditarem vida apos a vida ta complicado viu

Ahhhhh obrigado pelas 4 psicografias elas trazem consolo pra esse coração aqui e o do nosso papai que te ama desesperadamente.

Enfim tua luta pela vida contra a fc não foi em vão eu prometo que enquanto eu viver espalharei pelo mundo o que é viver com fc mais quero a verdade sem rodeios e sem mascaras jamais ..quero ela nua e crua sem nomes cientificos quero a fc contada de forma exata e verdadeira nada de falar em insuficiencia respiratoria é falta de ar mesmo, é não conseguir nem comer só.

é ter os pancreas sem funcionar o entestino completamente fora do eixo é isso que eu quero a verdade ....

Anderson metade de mim te amo me ajuda viver a continuar

Tua sempre tua mana Carol

Oi gente pra quem não me conheçe vou me apresentar.

Me chamo Ana Carolina tenho 32 anos e sou de Florianopolis.

A minha paixão pelo único irmão que tive me fez querer estar aqui e compartilhar com vcs a Historia do Anderson,chamado por mim carinhosamente de ( beija-flor,menino de olhos cor do céu)

Anderson nasceu com 5 kilos e 300 gramas num dia lindo de maio mais especificamente dia 22/05/1986.

Lindo..... Olhos tão azuis que eram como a imensidão do céu.

Quando nasceu era totalmente normal sem problemas algum,foi muito bem até o 5 mes ...

Quando começaram a aparecer uns machucadinhos na boca como se fosse o tão conhecido sapinho que tantas mães sabem.

Dali em diante começou pra nós a luta diária.

Anderson fez todos os exames e a fibrose cística nunca foi nem ao menos mencionada.

Embora assim que ele naceu foi feito o teste do pezinho nada foi encontrado de diferente.

Sempre fazendo pneumonia de repetição,sempre internando,então vem o tal diagnóstico 

Acro dermatite enteropatica(insuficiencia de zinco).

Anderson começou então a fazer tratamento pra tal falta de zinco,mais sempre com pneumonias que o levavam aos hospitais corriqueiramente .

Quando fez 2 anos ficou internado por 1 ano e 4 meses sem interrupção.

E nada do diagnóstico da fc.

Então meu beija-flor foi crescendo, digo crescendo de idade pq de tamanho nada e muito menos nada de engordar.

Muitas idas e vindas,muitas internações,muito sofrimento pra todos nos.

Em janeiro de 2008 Anderson começou a se sentir mal novamente,até então jogava futebol,andava de bicicleta,dirigia.... estudava faculdade de administração.

Deu até uma esticada medindo 1.75.

Internou no mesmo mês de janeiro e descobriram bronquiectasias infectadas, nossa meu mundo desmorou porque corri até a internet e fui pesquisar do que se tratava e confesso tive medo.

Estava na epóca gravida de 6 meses do nosso pequeno Hyan que seria então afilhado dele.

Nossa quanta alegria e expectativa ele fez em cima do nacimento do sobrinho e afilhado.

Hyan era esperando pro dia 10 de abril...mais se apressou e veio em fevereiro nascendo prematuro e dando a mim e ao Anderson muito sofrimento pq os medicos diziam que era difícil ele viver por ter já nascido com penumonia.

Mais enfim Deus sabe o que faz... ele sabia que teria um pra poder devolver o outro.

O ano de 2008 foi de muito desespero a todos nós... Anderson entrou em coma ficando por 12 dias entre a vida e morte e nada do diagnostico ainda.

Ficou 2 meses internado teve que reaprender a andar.... a ir ao banheiro e tal.

Chegou a pesar 25 kilos imagina um homem de 1.75 com 25 kilos...... (lágrimas)

Em agosto reinternou mais 9 dias de coma 1 mês de hospital saindo em setembro.

com traqueostomia que teve que ser reaberta na segunda uti.

Então quando teve alta mandaram embora sem o uso do oxigenio e ele ñ conseguia respirar.

Corri atras do que pude, fiz que não podia e encontrei doutor Marcio Judice Mesquita.

O anjo que Deus colocou pra tentarmos ao menos amenizar o sofrimento do meu beija-flor.

Ele que pediu o teste de suor e ai então o diagnostico da fc.

Doutor Marcio falou de cara no tx pulmonar e ai começou mais uma luta contra o tempo,contra as infecções que não paravam de aparecer e de debilitar.

Fazendo uso de oxigênio as vezes conseguia dormir e tentar levar a vida.

Mais ou pulmõeszinhos do meu olhos cor do céu já não aguentavam mais...

Internamos ele em outubro no comecinho do mês ele foi direto pra uti e de la não saiu mais.....

Anderson tinha planos de terminar a faculdade,comprar uma casa pra irmã que ele tanto amou e ama, ver o afilhado crescer e o Nicolas tmb que é meu filho mais velho é tmb muito amado por ele.

Sem contar o amor indescritível pelo papai Trilha.

Nosso pai, nosso alicerce, nossa força, nosso tudo.

Dia 27/11/2008 Anderson ja estava a 3 dias com disparo cardiaco 198 batidas por minuto.

Lucido muito lucido pediu pra ver a nossa mãe que tinha nos abandonado a alguns anos.

Papai ficou receioso e não queria mais expliquei que era hora de deixar as coisas acontecerem pq era vontade dele ...

Foi um encontro lindo (lágrimas) muito lindo

Ele uniu as mãos de nosso pai e nossa mãe e disse a eles:

- Vcs tem que se unir pq tem muitas coisas a fazer aqui,vcs tem seus dois netos que precisam de vcs e tem tmb a mana Carol que continuara aqui....

Quando entrei no quarto da uti e ele me pediu um abraço nossa.... que delícia de abraço foi aquele gente que beijo especial, meu menino tava se despedindo.

Eu falei a ele:

- A mana vai la fora pra deixar as pessoas que vc quer ver entrarem amanha eu volto ta?!

ele respondeu:

- Apenas com a cabeça que não que eu não voltaria ali amanhã.

Então eu descompensei geral, chutei tudo que vi pela frente,agredi Deus com minhas palavras,me senti um lixo humano por não poder fazer nada pra mudar aquela história que se desenhava na minha frente

No Boletim da uti da tarde o médico falou que ele tinha conseguido uma nova bacteria e que seu estado tinha voltado a ser grave.

Perguntei a ele ao doutor Pacheco

- O que o senhor ta querendo dizer com isso? Que não vou tirar meu irmão daqui?

Ele respondeu:

- Carol não estou querendo te dizer estou te dizendo.

Owww meu Deus nem sei dizer o que eu senti.

Sei que ódio,desespero,vontade de morrer antes pra não sentir a dor da despedida do Anderson isso eu senti.

As 00:20 minutos do dia 27/11/2008 ele partiu...lucido antes de ir embora pediu café com leite, pediu que penteassem os cabelos dele e que o Marquinho chamasse as enfermeiras pra poder virar ele e aspirar pra tirar a secreção.

Quando começaram a aspirar ele apenas fechou os olhos e foi embora.

Teve hemoptiase ...

Eu perdi tudo naquela noite ...meus sonhos...minhas expectativas de ver ele formado diplomado...perdi meu único irmão ....o Único amigo....o conselheiro...o irmão que brigava comigo quando eu não agia certo.... enfim perdi minha referência....

Mais ....vou vivendo e através da doença do Anderson conheci muita gente com o mesmo problema e to reaprendendo a viver a querer viver por mim,pelo Anderson,Por meus amigos.

Ed Palancio esse genio cheio de coragem e força de viver que tem fc que é um exemplo de superação que venceu e conseguiu um tx.

Enfim me prolonguei mais queria explicar que tem pessoas que fazem da fc uma doença comum que dizem que quem tem fc vive bem e uma vida normal.

Não é uma vida normal,é uma vida cheia de restrições.

Não axo que viver sem conseguir respirar seja ter uma vida normal.

Mais enfim bjokas a todos e vamos divulgar gente esses espaço é nosso de todos nos

Bjos

Fibrose Cística - A Doença do Beijo Salgado

O que é Fibrose Cística

    A Fibrose Cística é uma doença hereditária que faz com que determinadas glândulas produzam secreções anormais, acarretando vários sintomas, sendo os mais importantes afetam o trato digestivo e os pulmões.

    Essa doença afeta praticamente todas as glândulas exócrinas.

    As secreções são anormais e afetam a função glandular. Em algumas glândulas, como no pâncreas e nas glândulas intestinais, as secreções são espessas ou sólidas e podem causar obstrução completa da glândula.

    As glândulas produtoras de muco presentes nas vias aéreas dos pulmões produzem secreções anormais que obstruem as vias aéreas e permitem a multiplicação de bactérias.

    As glândulas sudoríparas e parótidas e as pequenas glândulas salivares secretam líquidos que contém uma quantidade de sal superior à normal.

    Fibrose Cística também é conhecida como "A Doença do Beijo Salgado", pois o suor do paciente contém mais sal do que o normal, então fique atento a este sintoma, um dos principais e que pode ser notado facilmente pelo beijo da mãe no rosto do filho.

Principais sintomas:

    Pneumonia de repetição;
    Tosse crônica;
    Desnutrição;
    Movimentos intestinais anormais;
    Pólipos nasais;
    Sabor muito salgado na pele, sentido muitas vezes através do beijo da mãe no rosto do filho;
    Alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés;
    Dificuldade de ganhar peso.

Diagnóstico:

    Teste de suor;
    Teste do pezinho;
    Exame genético.

Tratamento:

    Uma boa hidratação, além da reposição de sódio em dias muito quentes, onde a perda de sal no suor é mais intensa;

    Uma boa alimentação rica em calorias e sem restrições a gorduras;

    Reposição das vitaminas A, D, E e K, que o organismo não consegue repor naturalmente;

    Suplementação de enzimas pancreáticas;

    Inalações diárias com soro fisiológico, broncodilatadores e remédios que sejam necessários para eliminação da secreção acumulada nos pulmões;

    Fisioterapia respiratória que auxiliará na limpeza dos pulmões, na eliminação da secreção e na melhora da respiração do paciente;

    Acompanhamento multiprofissional sempre, para que o paciente tenha todo suporte ao tratamento que precise realizar.

Recomendações:

    Sempre que surgirem sintomas como os descritos acima, procure um médico especializado, a Fibrose Cística ainda é uma doença sem cura, mas que tem tratamento, e um tratamento que vem evoluindo ao longo dos anos com bastante avanço e melhoras no quadro clínico dos pacientes.

  

Lembre sempre:

Diagnosticar é o melhor remédio!