quarta-feira, 23 de março de 2011

Um pouco de minha vida - Por Edilson Palancio

    Oi turma , hoje vim contar um pouco da minha história de vida.  
    Eu me chamo Edilson Palancio, tenho 31 anos e sou portador de Fibrose Cística desde nascença e com 25 anos realizei meu transplante de pulmão.
    Bom vou contar um pouco de minha vida para vocês.
   Nasci no dia 11 de Abril de 1979, e com um mês de vida eu já tinha muita tosse, resfriados constantes, e com dois meses e meio fui internado, e os médicos faziam diversos exames em mim até que com três meses e meio mais ou menos fiz o teste de suor, e dai foi comprovado que o que eu tinha era Fibrose Cística.
   Quando fui ter alta do hospital, já com mais de  quatro meses de vida a médica chegou para minha mãe e falou da doença que eu tinha, que eu teria uma vida diferente das outras crianças e sempre precisaria de mais cuidados do que as outras pessoas, mas que a doença tinha tratamento.
   Minha mãe ficou com medo, natural, e naquele dia ainda não me trouxe pra casa, foi no outro dia me buscar. A rotina então em casa mudou, meus pais encomendaram O² para eu fazer inalações, e eu passei a tomar minha primeira enzima pancreática, na época o Viocase.
    Lembro pouco da infância, mas sei que até meus 6 anos eu sempre ficava internado.
   Com esta idade um médico do convênio me encaminhou para tratamento no Instituto das Crianças, que é parte do Hospital das Clínicas de São Paulo, o médico disse que lá eu teria um tratamento melhor, pois já tinham mais casos sendo tratados por eles lá.
    E assim fui, com minha mãe sempre, que me acompanhava em todas as consultas, alias, em todo canto, eu sempre magrinho e frágil, sempre tinha a companhia dela, e em muitos momentos eu ia no colo dela, tadinha, eu tinha sempre um jeitinho de falar com ela e ela me carregava no colo, pra todo lado, ela me levava no colo.
    Com o tratamento começado, minhas internações sessaram por anos, e o tratamento seguia com mais cuidados, e também saiam mais avanços para tratar de FC.
    Lembro que sempre precisava tomar antibióticos, fazer inalações, tapotagem, mas ia pra escola, era bom aluno, e brincava muito, mas sempre com cuidados com a saúde, como não tomar gelado, nem sair na friagem, nem piscinas, etc.
    Aos 12 anos começaram as internações para tomar antibióticos pela veia, que eram mais eficazes contra as constantes infecções, na época, stafiloccocus sempre presente nos exames que eu fazia.
    No começo era uma vez ao ano, e puxa, como eu melhorava, era tomar 3 dias e já tava novinho em folha, e assim seguia, todo ano tinha uma destas internações.
   Apesar disso, a escola seguia, a vida seguia, limitada em alguns momentos sim, mas sabem, tive sempre muitas pessoas ao meu lado que me animavam, amigos, primos e primas, parentes, minha irmã e sempre meus pais, meus heróis que sempre estavam ali me dando apoio necessário e essencial na minha vida.
   Mais ou menos aos 17 anos começaram as crises mais graves em minha vida, já internava mais de uma vez ao ano, e as vezes uma internação mais complicada, e os antibióticos começavam a ficar menos eficazes no tratamento, pois eu tomava muitos ao longo do tempo, e intercalava agora internações com antibióticos em casa de tempos em tempos. E nesta época também começou algo em minha vida que mudou muito o quadro da saúde, bom eu tive meu primeiro quadro de hemoptiase, que é tossir sangue.
    Lembro que comecei a tossir e fui ao banheiro, e quando lá tossi saiu sangue, era pouco, mas era sangue vivo, puxa vida, como fiquei assustado, e minha mãe então, nossa, todos aqui ficaram assustados, e muito.
    Fomos ao médico, e lá fiquei internado para avaliação, e lá disseram que não tinha sido grave, mas que era alguma veia que tinha se rompido por dentro do pulmão e dai eu tinha tossido sangue. Mas tratei com antibióticos e logo estava recuperado de novo.
    Mas depois deste episódio comecei a ter mais internações, ficar com mais secreção, e as provas de função pulmonar vinham caindo, e também já estava também com pseudomonas, outra bactéria chata pacas para tratar.
    E os médicos começaram a falar da possibilidade de fazer um transplante de pulmão, algo que já tinha me dito quando eu era mais novo, mas que na época era ainda algo bem distante e difícil de ser feito.
    Minhas crises iam aumentando, e tive mais episódios de sangramento no pulmão, alguns bem graves mesmo, e fui ficando mais e mais limitado com estes quadros e infecção constante.
    Aos 19 anos, eu tive uma crise bem forte, e fui de madrugada ao hospital, um sangramento forte, e após este episódio comecei a usar O² para dormir, para não forçar o coração enquanto eu dormia, e minha saturação também já era mais baixa, ficava sempre em torno de 90% e caia com facilidade. E também nesta época coloquei uma sonda que ia direto ao estomago para que eu recebesse uma dieta especial para ganhar peso, coisa que era dificílima pra mim, eu não tinha fome alguma, e meu peso só ia caindo, ainda mais com as internações. E com esta sonda fui recuperando um pouco do peso, mas era tão sofrido aquilo, principalmente pra minha mãe preparar tudo todas as noites, mas foi seguindo o tratamento.
    Aos 20 fui encaminhado para tratar no Hospital das Clínicas, pois já não podia ficar no Instituto das Crianças. E lá comecei, e tive outras crises e internações.
   Se não me engano com 21 estava tão debilitado já pela doença, e numa outra crise um médico me encaminhou pra fisioterapia de lá, nossa, foi maravilhoso, foi algo que me levantou novamente, e comecei a ir lá no HC 2 vezes por semana fazer fisioterapia motora e respiratória.
    E nesta época minha médica em uma consulta que eu tinha ido sozinho, me disse que meu caso agora seria um transplante de pulmão, e fez todos os encaminhamentos para eu levar ao Rio Grande do Sul, que era o centro que fazia este transplante no Brasil. No começo foi um susto, tanto pra mim como pra meus pais, mas passado o susto eu falava para todos, Eu vou Fazer o Transplante, Eu vou. E tive outra internação, e nesta, um dos médicos do Incor me disse que começariam a realizar o transplante bilateral de pulmão por lá, e que eu seria já encaminhado para lá.
    Tanto eu como meus pais ficamos mais aliviados, pois não teriamos que nos mudar.
    E minha avaliação pelos médicos do transplante foi no incor, e foi a primeira consulta que me lembro que quem me acompanhou foi meu pai, ele ali me dando tanta força.
    Bom entrei na lista em 2002, e no dia 20 de Outubro de 2004 realizei meu transplante do pulmão.
    Ali era um adeus a falta de ar, as crises de tosse, e puxa, quando acordei da cirurgia, foi como nascer de novo, senti na hora que me desentubaram um alívio no peito, um ar tão bom entrando, um ar renovado, senti vida ali, e todo peso do meu peito havia sumido. Bom após o Transplante tive algumas intercorrências, mas hoje vivo uma vida com muitos cuidados claro, mas com muita força, muito gás mesmo e sem falta de ar com a graça do bom Deus.
    A FC continua, sim, pois é genética e ainda trato do pancrêas e preciso repor peso e tudo mais, mas a vida ficou 1000% melhor, e hoje realizo sonhos e busco metas e mais metas, sempre.
   
    E vim aqui compartilhar um pouco desta história de vida que tenho, e lhes deixar um grande abraço e dizer:

    Nunca percam a fé, e nunca deixem de sonhar, de lutar pelos seus sonhos, pois eles levarão sempre vocês todos mais além, sempre mais e mais.
   Fiquem com Deus, até uma próxima página, ou mais um cadim de prosa coceis, rsrs...ED.

2 comentários:

  1. Pois é Ed... te conheci por acaso na casa da Márcia, sequer sabia de sua história de vida. No orkut pudemos nos conhecer um pouco melhor e a partir daí tenho acompanhado, através das mensagens no orkut, um pouco da realidade de pessoas vencedoras como você! Parabéns pela força e pela vitória alcançada...Pensamos sempre que nossos problemas são os piores, mas quando deparamos com guerreiros "pela vida", percebemos que tudo que precisamos é agradecer a Deus pela oportunidade de simplesmente estarmos vivos. Beijos em seu coração, espero que este blog seja um sucesso e possa ensinar e ajudar outras pessoas. Esteja em paz sempre!

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  2. Oi Pessoal... pude conviver com o ED, durante dois anos, fui sua professora de Faculdade e me sinto muito feliz em tê-lo conhecido, nós seres humanos constumamos ser reclamões com toda a saúde que Deus nos deu. E eu nunca vi o ED reclamando de nada, muito pelo contrário...sempre cheio de vida e esperança, enfrentou a vida sempre com muito sofrimento e nunca deixou se abater... venceu em todos os sentidos... E ganhou muito meu respeito e Admiração. Hoje ajuda os amigos e sua namorada... nunca vai desistir..
    Deus colocou um anjo do céu aqui na terra... esse anjo é você meu aluno e amigo.
    Deus te proteja sempre.

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